Welt-Down-Syndrom-Tag - "Hallo, ich bin Bente"

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"Bei uns ist ganz, ganz groß im Moment, der Bente ist jetzt letztes Jahr an die Schule gekommen und er ist auf der Sophie-Scholl-Schule in Bad Nauheim. Das ist eine inklusive Grundschule und er liebt seine Schule. Er hat dort eine Teilhabe-Assistentin, die ihn die ganze Zeit begleitet. Naja, und morgens ist ganz früh aufstehen und in die Schule fahren. Und dann wird der Schulranzen gepackt. Also eigentlich alles ganz normal." - "Es ist ja logischerweise ein Fulltime-Job sicherlich. Was sind so die Herausforderungen, die Hürden, die ihr jeden Tag zu bewältigen habt?" - "Also ein ganz wichtiger Punkt sind die Therapien, die er hat. Aber da gerade in dem Punkt sind wir im Moment total entlastet, weil wir jetzt so nach und nach das mit der Schule hochgefahren haben. Also das ist das Tolle an der Sophie-Scholl-Schule, dass die Therapien, also er hat Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, die sind in den Schulalltag mit integriert. Da haben wir uns die letzten sieben Jahre immer selbstständig drum gekümmert. Drei Therapien die Woche oder teilweise sogar vier. Und das ist jetzt alles mit der Schule aufgefangen. Was wir noch mit ihm machen und wo wirklich sein Herz für schlägt, ist Reiten. Der Bente macht therapeutisches Reiten einmal in der Woche und das machen wir mit ihm zusammen. Und letztes Wochenende ist er das erste Mal getrabt. Da war er ganz stolz." - "Sprechen ist schwierig, geht noch nicht oder vielleicht irgendwann mal. Wie ist da der Stand?" - "Also der Stand ist, dass man ihn jetzt immer besser versteht. Wir verstehen ihn natürlich super. Er hat so seine eigene Sprache, aber er lernt immer mehr Ausdrücke, die auch andere verstehen und in der normalen Sprache. Er kann auch Gebärdensprache. Das hat er schon seit Kleinkindesjahren gelernt. Aber das verliert sich langsam so ein bisschen, weil er immer mehr die normalen Ausdrücke sprechen kann und das für ihn auch sehr wichtig ist, damit die anderen Kindern in der inklusiven Grundschule ihn verstehen."

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"Also wir wussten ja am Anfang erst mal gar nicht, wie er sich entwickelt. Es ist ja eine große Überraschung. Das weiß man bei Down-Syndrom ja nicht, nicht so, wo die Reise hingeht. Aber der Bente entwickelt sich gut und entwickelt sich auch ständig weiter. Und das ist für uns auch ganz toll zu sehen." - "Das heißt, da geht euch das Herz dann schon auf. Ich merke schon, du strahlst. Und es ist ja eine wahnsinnig schwierige, komplexe Situation." - "Nee, das Problem ist nicht die Behinderung. Und das Problem ist auch nicht der Bente. Wir haben ganz, ganz schöne Erfahrungen mit ihm. Und wir haben ganz viel Liebe zu Hause. Und es ist wirklich ein schönes Leben. Wir haben oft Probleme mit Rahmenbedingungen, mit Institutionen, mit allen möglichen Steinen, die da im Weg liegen. Aber so das Familienleben ist total schön. Also wussten wir jetzt vorher auch nicht, aber so ist es." - "Wenn du die Rahmenbedingungen und die Probleme, die da mit einhergehen, schon ansprichst. Ein Punkt ist, ihr fahrt den Bente jeden Morgen selbst in die Schule und holt ihn auch wieder ab. Warum?" - "Also das ist so ein bisschen so eine Paragrafenreiterei. Und bei uns ist die Situation jetzt so, dass der Wetteraukreis sagt, der Bente müsste eigentlich auf eine reine Förderschule gehen, wo halt in Anführungszeichen nur Menschen mit Behinderung sind. Und wir wollen unbedingt eine inklusive Beschulung für ihn. Und dann sagen die halt: ja, dann wird die Beförderung nicht bezahlt. Und wir kriegen jetzt anteilig ein Kilometergeld als Selbstfahrer. Aber es sind halt jeden Tag zweieinhalb Stunden Zeit für uns, die wir in Kauf nehmen, um unser Kind dahin zu bringen."

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"Während der gesamten Entwicklung von Bente ist uns aufgefallen, dass es für viele Menschen oft eine Last ist. Bente lebt in seinem eigenen Tempo und wenn ich mit dem Bente zum Augenarzt gehe, dann sind die halt in ihrem Flow, da soll alles schnell gehen. Zack, zack, guck da mal schnell rein und jetzt hopp, nächster Patient. Das geht halt nicht. Bente braucht für alles länger und viele Menschen wollen sich einfach nicht die Zeit nehmen dafür." - "Das heißt, da wünscht ihr euch ein bisschen mehr Sensibilität, dass das eben keine Situation ist, die so einfach zu händeln ist." - "Generell zum Thema Inklusion gibt es einfach sehr wenig Angebote, die auch so im Freizeitbereich inklusiven Charakter haben. Es gibt so ein bisschen im Sportbereich was. Wir merken das, weil wir selber von unserem Künstleratelier auch inklusive Kunstworkshops anbieten. Deshalb sind wir jetzt auch durch den Bente zur Inklusion gekommen. Aber wir kriegen von den teilnehmenden Menschen mit Behinderung sehr oft gesagt, dass es sowas viel zu wenig gibt. Also entweder gibt es halt Angebote nur für Menschen mit Behinderung oder nur für die anderen." - "Und jetzt blättern wir nochmal ein bisschen im Buch, würde ich sagen. Denn auch das habt ihr gemacht. 'Hallo, ich bin Bente' heißt das Buch, was ihr selbst geschrieben habt und entwickelt habt. Sind ganz, ganz viele Bilder natürlich auch drin von euch mit Bente. Und was ist so ein bisschen der Ansatz gewesen, den ihr verfolgt habt?" "Es war halt so, der Bente ist in den Kindergarten gekommen und konnte noch kein Pieps sprechen. Und wir wollen einfach so diese Sprachbarrieren abbauen und den Menschen, mit denen wir Kontakt haben, einfach die richtigen Worte geben. Der Bente hat nämlich ein Gummibärchen mehr. So haben wir das Down-Syndrom erklärt. Wir haben da so eine Seite gemacht mit Gummibärchen und dieses Chromosom 21. Das sind eben die drei Gummibärchen anstatt die zwei. Und so konnte bei uns im Kindergarten jedes Kind jedem neuen Praktikanten erklären, was beim Bente anders ist. Wir haben dort allen die Bücher geschenkt und dann haben alle gesagt, das habt ihr so toll gemacht. Ihr müsst es nochmal richtig veröffentlichen. Und das ist letztendlich jetzt dann über das Deutsche Down-Syndrom-Infocenter wird es bundesweit veröffentlicht und über unsere Webseite kann man es bestellen."

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"Wenn ich hier noch mal eine Seite weiter blättere, sehe ich euch am Esstisch mit dem Bente, aber auch noch mit einem anderen jungen Mann. Ihr seid ja nicht nur zu dritt, sondern ihr seid zu viert. Ihr habt noch einen älteren Sohn, der ohne Einschränkung auf die Welt gekommen ist." - "Genau, das ist der Jan. Also der ist wirklich 15 Jahre älter wie der Bente und ja, die beiden haben ein ganz liebevolles Verhältnis. Natürlich durch den großen Abstand jetzt weniger oft Spielkameraden, sondern eher sowas Fürsorgliches, aber es ist eine sehr glückliche Familienbeziehung." - "Da freuen wir uns sehr doll mit und das ist schön, euch so strahlend zu sehen und ihr seid richtig happy mit der Situation. Die Frage verbietet sich fast zum Schluss, aber ich stelle sie trotzdem. Ihr würdet nicht eintauschen wollen, ne?" "Nein, auf keinen Fall, nie im Leben."